TDA Una discapacidad invisible

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Los grandes problemas del siglo XXI
ZAQUEO MESTAS

Buenos días a la comunidad de psiquiatras infantiles de México y a los profesionales afines al TDAH (trastorno por déficit de atención con y sin hiperactividad).
Miembros del presidium, muchas gracias por esta oportunidad de dirigirme a este grupo de profesionales.
Hablar en nombre de 5 millones de pacientes con TDAH y sus familias, no es fácil en 5 minutos y menos teniendo TDAH.

Como todos ustedes saben, algunos de los síntomas nunca desaparecen y el hablar desmedidamente es -con mucho- mi síntoma hiperactivo más importante. Busqué y afortunadamente encontré, una forma de vida que lo hiciera funcional y no disfuncional.
Hablar por los demás…
y hay mucho de que hablar sobre los pacientes y las familias con miembros con TDAH. En este momento, ustedes serán quienes padecerán de mi síntoma hiperactivo predominante,
y el secretario de salud
y los legisladores
y el secretario de educación…
los actuales y los que están por venir,
me oirán hablar, hablar y hablar.
Hay tanto que decir de lo mucho que hay que hacer, que los quisiera poner a trabajar…
por lo menos a uno de ustedes en cada estado de la República.
Porque, partamos de la base de que son ustedes pocos y concentrados geográficamente.
¿Trescientos tal vez?
Nos alcanzarían a 9 por cada estado y el distrito federal.
No existe un solo factor que estimule la práctica -ni pública ni privada- para los especialistas médicos que se involucran con el diagnóstico y tratamiento del TDAH.
Por lo tanto, no es de sorprenderse que -habiendo pocos especialistas, mal distribuidos geográficamente, y otros médicos no especialistas, que medianamente se enteran de algo que tiene que ver con la conducta y el aprendizaje pero no saben ni por donde- el TDAH esté en México en estas condiciones.

A nuestro juicio, hay una serie de asignaturas pendientes que nos gustaría poner sobre la mesa:
1. Que existiendo criterios diagnósticos definidos, los padres de familia reportan diferencias sustanciales de un psiquiatra a otro, para el mismo paciente. Se agudiza más entre profesionales de la salud con diferentes especialidades.
2. Sabemos de la dificultad diagnóstica, sin embargo los padres reportan que los especialistas se descalifican entre sí, creando una tremenda incertidumbre y desconfianza entre los padres de familia, haciéndolos dudar del TDAH en sí mismo.
3. Esto provoca que los padres de familia se acerquen a charlatanes y médicos sin escrúpulos que explotan económicamente a las familias.

Quisiéramos que se pongan a trabajar también en:
1. Sistematizar el entrenamiento familiar y parental como una parte de la consulta diagnóstica.
2. Que no manden a la calle a los padres de los pacientes con una mayor incertidumbre de la que llegaron.
3. Que se apoyen en nosotros como organización para la información y orientación.
4. Que se dediquen a diagnosticar y tratar a los pacientes.
5. Que se dediquen a investigar y avanzar en el tratamiento y en el entrenamiento a otros profesionales médicos no especializados.

Lo que quiero decirles es:

Que si todo el sector gubernamental de salud y todos los profesionales médicos especializados se dedicaran a informar y orientar sobre el TDAH a los 5 millones que lo requieren, más a la sociedad en su conjunto, no lo lograrían por sí solos.
Necesitan a las organizaciones de la sociedad civil para ello.
Ésta ha sido la principal causa para que surgiéramos nosotros.
Hace 7 años cuando empezamos en AMDAHTA®™ a ninguno de los profesionales le interesaba informar. Ahora sí.
Se unen en grupos de expertos sin tomar en cuenta el papel y las necesidades de la sociedad civil. Solo las intuyen.
Les sugerimos que sean incluyentes y diversos, y trabajen con nosotros para el logro de este particular objetivo, mientras se dedican de lleno a ampliar la base de población diagnosticada y tratada.

En un artículo reciente, del 23 de marzo de 2006, el diario The Philadelphia Inquirer cita la petición hecha por la FDA (Food & Drug Administration), en donde este organismo encargado de autorizar la introducción al mercado de nuevos medicamentos, le pide no solo a los psiquiatras, sino a los padres de familia que se mantengan alerta respecto de los efectos colaterales, citando pocos pero horrendos casos de alucinaciones, agresión y suicidio en niños. Sobre esto hay que destacar algunas cosas:
1. Que la FDA tiene dentro de sus públicos de interés a los padres de familia, cosa que no ocurre en México.
2. Que no es solo el cuerpo médico a quien este organismo gubernamental le pide su apoyo, que los padres de familia juegan un papel activo en el tratamiento de sus hijos y no un rol de meros espectadores. Ellos tienen la obligación de estar informados y participar.

AMDAHTA®™ está buscando que en nuestro país, los padres de familia tengan las mismas posibilidades que las que tienen los padres de familia en otros países. No hay cifras mexicanas sobre los casos de efectos secundarios en el país, ustedes y nosotros trabajamos con la casuística y la estadística clínica primordialmente de los Estados Unidos.
Pero son nuestros hijos quienes padecen los efectos secundarios físicos y psiquiátricos de los fármacos.
¿Qué acaso no existen indicadores para el caso de México que se puedan registrar?
¿No será obligación de la Secretaría de Salud alertar y crear un consejo pediátrico o de psiquiatría y neurología infantil para llevar estos casos alrededor del TDAH?

Son nuestros hijos, no los suyos:

Los que se lavan las manos de manera obsesiva compulsiva.
Los que temen sin control a las arañas.
Los que hablan de muerte a los 5 años de manera reiterativa.
Los que mueren de una epilepsia (con un nombre dramático y no diagnosticada, comórbida al TDAH).
Son nuestros hijos los que cotidianamente son insultados.
Son nuestros hijos los que cotidianamente son lastimados emocionalmente, señalados y discriminados en lo escolar.

Un niño de cada aula,
en cada grado de 1º de primaria a 3º de secundaria,
en el sistema de educación público y privado,
es expulsado el día de hoy 24 de abril,
por una condición de la que no es responsable,
y de la que en el 90% de los casos no tiene diagnóstico,
sin el cual su pronóstico es patético.

Toquemos ahora el delicado asunto de los medicamentos:
El monto total vendido en el 2005, de los medicamentos destinados al TDAH en Estados Unidos fue de tres mil ochocientos millones de dólares. En México no se conocen públicamente las cifras de ventas totales de fármacos para el tratamiento del TDAH. Si alguien de los que aquí se encuentra las conoce, nos gustaría que las digan.

Quiero que estemos concientes acerca de este costo/venta, que:

Cualquiera que sea la cifra, es del presupuesto familiar de donde ha salido en su mayoría, y en un bajísimo porcentaje del sector salud gubernamental.
No lo pagan las pólizas de gastos médicos mayores.
Es de las vacaciones que no tomamos, de la ropa que no compramos, de los lujos que no nos podemos dar, de donde sale esta cifra millonaria.
Son fármacos de uso crónico y de altísimo costo.
Les da miedo a los profesionales decirle a los padres de familia que este puede ser un tratamiento de por vida.
Por el papel pasivo que se le ha asignado a los padres de familia, la industria farmacéutica ha convertido a los profesionales en impulsores de la cadena de mercadeo de los fármacos.
Por otro lado, reportan los padres de familia una tendencia a recetar de forma indiscriminada fármacos de última generación que no son la primera opción farmacológica, para evitar los cuestionamientos de ellos mismos.
Se corre el peligro de perder el foco de atención cuando se ofrecen algunas prebendas por parte de la industria farmacéutica, y no es la mejora del paciente lo más importante sino la venta del medicamento.

Las familias no tienen acceso al diagnóstico precoz de TDAH. Aun con la detección escolar los médicos de primer contacto y pediatras no están preparados para la identificación del trastorno y en múltiples ocasiones lo niegan. No existe una política gubernamental para que se reconozca, se diagnostique y se trate el trastorno en todo el sector salud. El actual programa es letra muerta. Las alertas sobre los medicamentos utilizados tienen que venir del exterior.

Hemos acudido a los profesionales médicos cuando las alarmas sobre los efectos psiquiátricos y físicos de los medicamentos son compartidas por otros organismos de padres en el resto del mundo y no nos contestan.
Parecería que no somos interlocutores de su estatura para poder informar a nuestras más de 193 000 familias de usuarios Web. Y a los medios de comunicación.
Toman entonces el tópico y son directamente los profesionales médicos especializados quienes hacen una aclaración publica y ¿qué pasa? No les creen, les falta la legitimidad que posee una ONG, que agrupa a los padres y pacientes y que son los usuarios y consumidores de los medicamentos.
Para la sociedad civil involucrada en el padecimiento, los especialistas médicos, psiquiatras infantiles y neuropediatras se han convertido en vendedores de medicinas, para la industria farmacéutica también.
Mejor prueba de que no requieren apoyar con recursos de información al publico consumidor, es el hecho de que estos profesionales de la salud traen a los especialistas internacionales en el tópico a hablar solo con ellos.
Nosotros los padres de AMDAHTA®™ solo servimos de vehículo de obtención de información epidemiológica para que la conversen entre ustedes y la farmacéutica en cuestión.

Fueron los pacientes con HIV positivo, la sociedad civil -quienes se sacaban sangre en el zócalo y la arrojaban a los transeúntes y vehículos- los que lograron la atención y creación del CONASIDA, no los infectólogos, ni el sector salud del gobierno. Que lastima que no tenemos el dramatismo que el SIDA provocó entonces, pero esperamos que si tengamos de ustedes la respuesta que el grupo que represento se merece.

Para AMDAHTA®™ la mejora en los servicios de salud y acceso al fármaco y tratamiento integral no es lo más importante, es lo ÚNICO. Recuerden entonces que su razón de existir somos nosotros los pacientes y padres de pacientes con TDAH.

Muchas gracias.

Nota

* Conferencia presentada en el marco de la 1ª Semana Nacional contra el Transtorno por Déficit de Atención (TDAH), organizado por la Asociación Mexicana de Psiquiatría Infantil, A.C. México, D.F., del 24 al 29 de abril, 2006.

Adriana Pérez de Legaspi, directora de la Asociación Mexicana por el Déficit de Atención, Hiperactividad y Trastornos Asociados, A.C. (AMDAHTA).
Nuestra misión es informar y orientar con respecto al trastorno por déficit de atención con y sin hiperactividad, para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Brindamos servicio a través de nuestra página WEB y correo electrónico.
www.deficitdeatencion.org
adrianalegaspi@deficitdeatencion.org
aplegaspi@prodigy.net.mx