De dinosaurios y naranjitas

Expresiones
de Ayer y Hoy

Voces de los pequeños gigantes.

FUNDACIÓN SAN FELIPE DE JESÚS

De dinosaurios y naranjitas.
Testimonio Casa de la Amistad

JESÚS E. TORIS Y SOFÍA VILLA

Prueba de vida y
Mamá, ¿qué es la discriminación?
Testimonios AMDAHTA

ROCÍO DE LA ORTA y
ANA ESPINOZA

Pinceladas urbanas.
Cuatro fotos tamaño infantil
PALOMA BRAGDON

Vivíamos aquí en México, hasta hace 4 meses, Eduardo en septiembre del año pasado, de 2005, empezó a orinar sangre, una hematuria, yo me espante, me lo llevé al Instituto Nacional de Pediatría, pues si fue raro, ver que el estuviera así, se le hicieron muchos estudios, y me decían que infección, infección, hasta que hicieron un ultrasonido, y ahí se vio un cuerpo, un riñón se vio más grande, se veía una sombra y me decían que no era normal, después fue tomografía, gamagrama, fue una semana de estudios, lo lastimaron porque le hicieron muchos estudios dolorosos, pero se vio que era un tumor, y ya de su riñón había ocupado un 75%, entonces no podían dejarle nada, su operación fue rapidísima, el estuvo muy grave, le daban 48 horas para que reaccionara, de hecho me decían que le pidiera mucho a Dios, porque el niño estuvo muy grave, estuvo en terapia intensiva, gracias a Dios fue evolucionando, y a los quince días de que se operó, nos dicen que tenía cáncer.

Quiero ser paleontólogo, para desenterrar dinosaurios. Ahorita ando haciendo un tiranosaurus rex, pero los huesos nada más... desespera mucho... los huesitos chiquitos... lo saque de un libro de dinosaurios.

Uno no sabe cómo decirles, cómo le voy a decir a mi hijo que tiene cáncer, fue un golpe horrible, desde ahí pues empezamos a ver que esta enfermedad es muy cara, tanto física, emocionalmente, económicamente, si no hay el recurso ellos se van... Gracias a que trabajo social del Instituto nos apoyó, por parte de ellos fuimos a una lista de espera de aquí, porque aquí es lista de espera, pero gracias a Dios fue rápido, como vimos la situación tan fuerte, de él, su tratamiento es de los más caros, son recetas de 20, 21 mil pesos, 15 mil pesos, llego un momento en que ya no, ya debíamos a muchas personas, y no nos quedo más que vender la casa para empezar el tratamiento, hasta en febrero, en febrero fuimos ya recibidos en Casa de la Amistad, y ahora si que nos rescataron, porque tengo dos niñas más, es él con dos hermanitas, y tuvimos que emigrar a Zahuayo, Michoacán, porque ahí esta mí familia ellos nos están apoyando para continuar, gracias a Dios es mínimo ya, ya no gasto al 100%, Casa de la Amistad nos apoya con el 90%, y nosotros es un 10%, pero pues yo no sé que hubiéramos hecho sin esta ayuda, o sea, se empezó el tratamiento, pero la continuación es larga, larga y muy cara...

Gracias a Dios aquí está mi hijo, y espero en Dios que me de la gracia de verlo un joven, él quiere ser paleontólogo, le encanta, le encantan los dinosaurios, la naturaleza, él me dice que quiere estudiar paleontología, biología, yo le digo adelante, ahorita hace un año que perdió su escuela, pero él ahorita le está echando muchas ganas, él me dice que quiere estudiar, va a cursar tercero y cuarto año aquí en Casa de la Amistad,
- Mira mamí... un caracolito.
- Sí mi amor.
yo le digo a él que persista, yo no lo dejo, yo le digo a él que jamás lo voy a dejar, que vamos a seguir la batalla, porque él a esta enfermedad la llama que es un monstruo, y le digo que vamos a combatir a ese monstruo y no lo vamos de dejar acercarse, y vamos a luchar, a luchar, los doctores me dijeron que... jugamos la ruleta, pero yo le digo... vamos a seguirle dando vueltas porque solamente Dios sabe... pero aquí está, aquí está es un pingo, es tremendo, un niño, no deja de ser un niño inocente.

Yo le digo a él, no hallaba cómo decirle cuando él estaba en el hospital, yo decía, ¿cómo le voy a decir, cómo le voy a explicar?, yo estaba deshecha, no sabíamos cómo decirle y él me lo facilitó, en una ocasión fuimos a surtir una receta al hospital de cancerología, me dice... 'mamí, yo sé lo que tengo', cómo, qué pasa, ya él me dijo que él sabía que tenía cáncer, ¡ay! quién te dijo... 'no, yo escucho, escucho a los doctores', a veces pensamos que por ser niños, que por ser pequeños no saben, pero esto lo ha hecho madurar, lo ha hecho madurar y echarle ganas, ha aguantado tanto, lleva ahorita, vamos en 21 semanas de tratamiento, va por ciclos, lleva más o menos como 60 aplicaciones de quimioterapia, o sea, sus venitas, es intravenosa, yo le digo a él ¡que persistencia, que tolerancia, que ganas de vivir!
Lo veo, y digo, me duele, me duele mucho, me cambió la vida, no me importa haber perdido lo material porque lo tengo a él, yo quisiera dividirme en tres, porque son tres hijos, pero ahorita el que me necesita más es él, y el ver las ganas que le pone, el aguantar las quimioterapias, el aguantar todo lo que se le está haciendo, digo, si él resiste, que él está viviendo en carne, en cuerpo, yo que soy su madre me duele, si él me está poniendo el ejemplo tengo que salir adelante, es algo bien triste, porque no sabemos... pero aquí está, yo le doy gracias a Dios de que está aquí, y de que estamos aquí, porque si no hubiera sido por esta Casa mi hijo no estuviera, porque nosotros ya no podíamos con el tratamiento...

Lalo lleva 7 meses de quimioterapia, 5 radiaciones, y más o menos 60 quimioterapias, todavía nos falta un año, y de ahí yo sé que esto, de por vida él se va a seguir checando, su calida de vida va a ser diferente, tiene limitaciones muchas, porque constantemente bajan sus defensas, las quimioterapias le quitan el apetito... lo hubiera visto en el mes de diciembre, enero, él estaba aniquilado, en cama, las nauseas, todos los síntomas, no comía, no tomaba agua, yo me la pasaba rogándole, llego un día en que le dije, yo no te voy a dejar morir, yo no te voy a dejar morir, tienes que comer a parte de tanto medicamento, son tóxicos fuertísimos lo que entra, es un veneno, yo sé que eso le daña todo, emocional, neurológicamente, todo, todo, pero él ha luchado... ha superado muchas cosas, igual aquí vamos a apoyo emocional que nos ayudan bastante a nosotras para aceptar, más que nada yo creo que aceptar, no se va a aceptar nunca esta enfermedad, pero nos enseñan a vivir con ella, porque a veces quisiera una meterlos en una burbuja y meterse ahí con ellos, y que nada los toque, nada, nada, pero es imposible, y espero que él no llegue a ser candidato a un trasplante... que no avance, que ese mostruo se siga combatiendo, para que él llegue a ser un hombre... mi paleontólogo...

Lo lleno todo de plastilina, y ya que queda todo lleno, lleno, le empiezo a poner resistol en todo, dejo que se seque, queda transparente y duro.

Yo quiero que seas mi paleontólogo, le encantan, le fascinan, tiene de dinosaurios, hace unos dibujos muy bonitos aquí, él quiere que le expongan un dibujo, hace sus manualidades,
- Ven Lalito, trae tus dos dibujos, córrele, pídeselos a la maestra Vero, por favor.
Le encantan, le encanta dibujar, tiene su técnica, desde los cuatro años hace unos dibujos que se queda uno... y aquí ahorita ya está más relajado, ya lo vieron, ya está más relajado y pone de su parte, hablo mucho con él, platico mucho con él, si él me ve triste se pone triste, tengo que estar alegre porque yo sé que yo soy parte de él, que si yo estoy bien, el va a seguir bien, así dije un día, ya no lloro, ya basta de llorar, de pensar en cosas malas, tiene uno que bloquearse...

Todas las mamás que estamos aquí nos entendemos, porque hablamos el mismo lenguaje... sigo agradeciendo a Casa de la Amistad porque sin ella ya no estuviéramos aquí, o no sé, no sé que pasaría con tantos niños que están aquí, porque les dan una esperanza de vivir, de seguir adelante, de luchar, muchos niños ahora ya vienen grandes, ya soy unos jóvenes, que llegaron aquí pequeños, yo los veo, ¡ayyy! nos da gusto verlos que llegan unos muchachos ya, empezaron unos niños pequeños ya son unos adultos, yo quiero vivir algún día que así lleguemos, con él ya un joven,
- Ya te salieron chapas.
- Por el sol, mira, no vas a venir a platicar con ellos, ven...
Tengo una niña de 15 años, en la prepa, una niña de 8 años que es la más pequeña, ella ha vivido más de cerca esto con nosotros, emocionalmente está muy afectada, ahorita pues gracias a Dios mi familia me ha ayudado a que ella vaya asimilando, más que nada, como se llevan un año, lo vivió todo muy de cerca, su compañerito de juegos, de repente que se lo quitan, y que está internado... emocionalmente está muy lastimada, ella siempre está con temor, ella comprende la enfermedad, la niña me lo explica perfectamente, 'es una naranjita mamí, se pudrió una semillita y si le dejaban esa semillita iba a podrirse todo', hija quién te dijo, ella lo entiende y sabe... le digo tu hermanito le está echando ganas... ahora ella le cedió el lugar a él, de ser la más pequeña ella ya se hizo una mujercita, ella me dice mamí 'yo lo voy a cuidar, yo lo voy a atender', y la grande es una adolescente, le dolió mucho pero ella está en su adolescencia, en su ser... nos afectó a todos, nos cambió la vida... en unas horas nos cambió la vida totalmente, pero yo les digo que vamos a seguir adelante, pues bueno materialmente ahorita no tengo nada, pero no importa, porque tengo a mí hijo y aunque no hay un futuro cierto tratamos de que tenga una esperanza de vivir y mis hijas tengan un futuro, porque como le reitero esta enfermedad acaba con todo, pero le digo a él, hijo yo no sé que hubiéramos hecho si no estuviéramos aquí.

En otro lado no pudimos estar mejor, yo le digo a mi esposo Dios nos cerró una puerta, pero nos ha abierto muchas ventanas, lo principal es que estamos aquí, es su segunda casa de mi hijo, aquí y en el hospital, hijo tienes que grabarte que aquí vamos a estar, pues yo sé que va a ser a lo mejor de por vida, que el tiene que seguirse checando, si la enfermedad ya se va, hay que seguir con un chequeo mensual, posteriormente cada seis meses, después cada año, pero el va a seguir viniendo a Casa de la Amistad, porque aquí va a ser su casa hasta que él lo necesite, yo espero que sigamos y que esta enfermedad se vaya, le doy gracias a Dios y a tantas personas que colaboraron para que hubiese esta casa porque si no hubiera esto muchos de los niños que están ahorita ya no estarían...

Nos vamos a terapia para él y para mí, porque no se digiere tan fácilmente, yo creo que a los que nos pasa esto no nos alcanza la vida para aceptarlo, para entenderlo, no sé en toda mi vida yo siento que no lo voy a digerir, aprendo a vivir con esto pero no lo puedo aceptar, no me puedo resignar, una persona me dijo somos unas guerreras y vamos a luchar y vamos a seguir... porque él es un ángel, un ángel, y yo sé que mi ángel está aquí y lucha y seguimos...

- Cada sábado voy a pescar con mi padrino, y sí pesco... mojarras... y también ahí atrapo víboras...
- Acaba de conocer el mar, él tenía la ilusión de conocer el mar, y entre toda mi familia, hicieron una colecta y lo llevamos en mayo a que conociera el mar, fuimos a Manzanillo, el se quería comer el mar... y ahí llegan las ballenas.
- En la noche vi ballenas... me dejaron agarrar una tortuguita marina bebecita, vi a los cocodrilos bebés, a los pelícanos, un pajarito así rojo, que tenía adelante sus hijitos bien chiquititos, ahí caminando vi un halcón, las tortugas grandotas, y traía dos cangrejos uno ermitaño y otro normal. Allá vimos iguanas, en el mar, en las orillas donde hay mucha tierra, ahí andaban bien hartas iguanas, ya iba a atrapar una verde, pero se nos fue a la fuga.
Ahorita me quiero comprar una iguana y una víbora... yo voy a ahorrar... una iguana bebé cuesta ciento cincuenta, voy a comprar una pesera, cuando son bebecitas comen bichos y a los tres meses comen ya vegetales, cuando se le empieza a caer la piel, no muerden, nada más las iguanas de tierra, yo ya tengo dos animales, mi tortuga y mi perrito... un mini doberman, bien chiquito, están las tortugas en una pesera, son bebecitas, les doy de comer unas cositas que se llaman tortuguetas.

Casa de la Amistad para Niños con Cáncer
Xochimilco, Julio 2006

* Estos son fragmentos de una entrevista que se realizó en un pequeño jardín de Casa de la Amistad para Niños con Cáncer a Sofía Villa Martínez, mamá de Jesús Eduardo Toris Villa, chico de nueve años que nos merodeaba, subía y bajaba de una casa de juego, nos enseñaba animalitos y nos regaló, junto con su mamá, sus palabras y dibujos.
Gracias.

Nora García, candidata a maestra en Antropología Social por la Escuela Nacional de Antropología e Historia y responsable de Planeación Editorial de la Revista Enlace.

nngarcia@segob.gob.mx